Berlin, "Forum seltene Erkrankungen"

Dienstag, 12. November 2019

 

- Teilnahme: Brigitte Bührlen

- Programm

- Kommentar:
Informative Veranstaltung mit schnittstellenübergreifendem Austausch und intensiver Diskussion zwischen Politik, Wissenschaft und Pharmawirtschaft. 

Was fehlte war die Einbeziehung Betroffener und Angehöriger. In dem erfreulicherweise recht lebhaften Austausch mit dem Publikum kamen auch diese Aspekte zur Sprache. Auf so manche Fragen aus dem Alltag von Patienten und ihren Angehörigen gibt es bislang keine Antworten. Vielleicht müssen wir Bürger, wir persönlich Betroffenen, viel mehr Fragen stellen und dringlicher Antworten fordern?