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Information

„WIR! Stiftung pflegender Angehöriger“
Auszüge aus der Präambel der Satzung

„20 Jahre lang habe ich meine an Demenz erkrankte Mutter begleitet, die Aspekte der häuslicher Versorgung und anschließenden Heimpflege wahrgenommen und durchlebt. Angesichts der persönlichen Betroffenheit, die man bei der Pflege Angehöriger oder von Menschen aus seinem näheren Umfeld empfindet, der großen Leistung, die in psychischer, physischer, mentaler und finanzieller Hinsicht erbracht wird, angesichts der Gesamtbelastung, denen Familien oft ausgesetzt sind, bin ich zu der bestürzenden Erkenntnis gekommen: Pflegende Angehörige stehen auf verlorenem Posten. Sie haben keine Stimme, keinen Rückhalt und keine starke Lobby in der Gesellschaft, sie haben im Verhältnis zu ihrer Leistung, die sie in der und für die Gesellschaft erbringen zu wenig Anerkennung und Rechte.

Dies erstaunt umso mehr als die demographische Entwicklung in unserem Land viele Menschen vor die Entscheidung stellt: Wie sollen meine Eltern und Großeltern, versorgt werden? Aber auch pflegeabhängige Kinder und andere nahestehende Menschen jeglichen Alters werden betreut. Können, dürfen, sollen sie zuhause bleiben oder zwingen die Umstände zu einer Fremdbetreuung.
Wer hilft in finanzieller, juristischer, mentaler Not? Wer hilft, wenn die Heimversorgung inakzeptable Zustände zutage fördert? Trotz zahlreicher Kontakte zu vielen Organisationen aus verschiedenen Bereichen fühlte ich mich in meinem Anliegen nicht ernst genommen, gewürdigt, gefördert und angemessen unterstützt.
Gesellschaft und Politik schweigen ein unübersehbares Problem tot: Wir habe viele pflegebedürftige Mitmenschen jeglichen Alters und wissen nicht, wie wir sie menschenwürdig versorgen sollen…….“

„Ich gründe diese Stiftung, weil es mir ein großes Anliegen ist, dass pflegenden Angehörigen entsprechend ihrer wichtigen familiären, sozialen und gesellschaftspolitischen Funktion Mitwirkungs-, Mitbestimmungs- sowie Kontrollmöglichkeiten und -rechte insbesondere auch über die Verwendung privater Gelder in der Pflege eingeräumt werden. Sie müssen unabänderlich die Möglichkeit haben, dass ihre Leistungen, insbesondere die hohe, ganzheitliche Pflegekompetenz, Liebe und Fürsorge sowie der finanzielle Einsatz als wirtschaftlicher Beitrag für Familie und Gesellschaft anerkannt werden……….“

„Die Stiftung will ein Forum bieten, mit dessen Hilfe pflegende Angehörige insbesondere in Entscheidungsgremien von Gesellschaft, Politik und in Gesetzgebungsverfahren gehört und eingebunden werden.“

Vorstand

Brigitte Bührlen, Vorsitzende

So lange ich mir denken kann, habe ich mich für Menschen und ihr Leben interessiert.

Über Jahre hinweg war ich in der kirchlichen Kinder- und Erwachsenenarbeit tätig und habe mich
als Elternbeirätin in Kindergarten, Grundschule und Gymnasium engagiert.

Meine an Demenz erkrankte Mutter, habe ich 7 Jahre zu Hause und 13 Jahre in Heimen begleitet und habe versucht Beruf ( 30 Jahre Mitarbeit in der hausärztlich internistischen Praxis meines Mannes ), Pflege und Familie zu verbinden.

Zwei Jahre war ich im Vorstand der Alzheimergesellschaft München e.V. tätig und habe dort von 1998 – 2002 den Angehörigenclub München geleitet.

Als Beiratsmitglied in der Nachbarschaftshilfe Grünwald e.V. habe ich von 2002 – 2014 „Essen auf Rädern“ ausgefahren sowie 2002 die „Selbsthilfegruppe für Angehörige von Demenzerkrankten“ gegründet und diese 12 Jahre bis 2014 geleitet.
Im Besucherkreis von „Reversy“ (einer Einrichtung der „Pfennigparade“ München für Hirnverletzte) habe ich Bewohner regelmäßig besucht und sie bei Unternehmungen begleitet.
Über Jahre hinweg habe ich für die Nachbarschaftshilfe Grünwald e.V. Seniorenausflüge begleitet.

Als Hospizhelferin im Hospizverein Isartal e.V. war ich von 2004-2014 engagiert. Die Situation demenzkranker Menschen während ihres letzten Lebenabschnittes in Heimen liegt mir besonders am Herzen.

Durch viele Jahre des Einbringens als Teilnehmerin
*im „Forum soziale Dienste“ Grünwald,
*in der ARGE der Nachbarschaftshilfen im Landkreis München,
*in der psychiatrischen Arbeitgemeinschaft im Landkreis München und den Treffen des Sozialpsychiatrischen
Dienstes im östliche Landkreis München sowie
*in der ARGE der Tagespflegen in Bayern
weiss ich, wie es Menschen in schwierigen Lebenssituationen geht und wo die alltäglichen Probleme in unserem Gesundheits-und Pflegesystems liegen .

Von 2003 – 2014 war ich Heim- und Angehörigenbeirätin in verschiedenen Heimen. So habe ich neben der eigenen 13 Jahre langen Begleitung meiner Mutter in zwei Altenheimen zusätzlich langjährig erlebt wie sich die Alltagssituation in verschiedenen stationären Einrichtungen darstellt.

2010 habe ich die Wir! Stiftung pflegender Angehöriger gegründet, um mit daran zu arbeiten „pflegenden Angehörigen“ den Stellenwert in Gesellschaft und Politik zu geben, der ihnen auf Grund ihrer ungeheuren menschlichen, gesellschaftlichen und finanziellen Leistung in der Pflege zukommt.

2015 habe ich als Ergänzung zur Stiftung den Verein WIR! Vereinigung Pflegender Angehöriger in Deutschland e.V. WVPAD e.V. gegründet, um den vielen Pflegenden Angehörigen in Deutschland eine Dachorganisation zu schaffen.

2015 für 5 Jahre Berufung in den „Unabhängigen Beirat für die Vereinbarkeit von Pflege und Beruf“ des Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend, BMFSFJ
2020 Verlängerung für weitere 5 Jahre

Seit 2017 Einbringen von Interessen pflegender Angehöriger bei „Ambient Assisted Living Europe“, AAL Europe,
2017 Keynote Speaker AAL Forum Coimbra

Seit 2018 „International ambassador“ von „European Knowledge Tree Group“, EKTG. Thematisieren von Nutzerinteressen, d.h. der Interessen von pflegenden Angehörigen.
2018 Referentin Kongress London (Session 6)
2020 Referentin House of Lords, London

2020 Verleihung der Bayerischen Verfassungsmedaille in Silber

Susanne Aumüller (geb.Bührlen)

Seit dem 7. Lebensjahr bin ich mit meiner demenzerkrankten Großmutter in einem Zweifamilienhaus aufgewachsen. Ich habe dabei sowohl die Krankheit, als auch deren Bedeutung für einen Erkrankten kennengelernt.

Wir haben als Familie mit unserer Großmutter eine wunderbare Zeit verbracht: Gewandert, genäht, gebacken, gelacht. Ich habe unglaublich viel von ihr lernen dürfen.
Mit dem Beginn der Krankheit traten auch Momente auf, in denen sie unglücklich wurde, weil ihr mal wieder bewusst wurde, dass sie nicht mehr so funktionierte wie früher.
Die immer schwieriger werdende Situation wurde so nicht nur für sie, sondern auch für uns als ihre Familie zur Belastung.Nach einigen Jahren war durch den kompletten Verlust ihrer Alltagsstrukturen eine 24Stunden-Betreuung in unserem häuslichen Rahmen nicht mehr möglich.

Während meiner Ausbildung zur Physiotherapeutin habe ich dann regelmässig in der Nähe des Seniorenheims gearbeitet, in das meine Großmutter mittlerweile gezogen war.
Ich habe sie häufig besucht – zuerst in ihrer eigenen Wohnung und bis zuletzt im stationären Bereich in ihrem Pflegebett.
Bei diesen Besuchen habe ich immer wieder miterleben müssen, dass es nur sehr wenige Angestellte gibt, die mit Herz und Seele die ältere Generation versorgen können. Durch den Personalmangel und die oft leider mangelnde Ausbildung im gerontopsychiatrischen Bereich spielen sich unvorstellbare Szenen in Altersheimen ab.

Nach Beendigung meines Studiums der Humanmedizin an der Technischen Universität München arbeite ich derzeit als Ärztin auf der geriatrischen Abteilung eines Münchner Klinikums.
Beruflich möchte ich mich in neurologisch geriatrischer Richtung orientieren und weiterhin in der Stiftung tätig sein, um der älteren Generation und den pflegenden Angehörigen Gehör zu verschaffen und die physische und psychische Situationen sowohl der Pflegenden, wie auch der zu Pflegenden verbessern.

Martina Pühl-Bennewitz

….eines Tages, ganz unverhofft und vollkommen naiv wurde ich zur pflegenden Angehörigen meiner Eltern. Die Betreuung aus einer anderen Stadt war kompliziert und anstrengend und hat alle Beteiligten, auch meine Eltern an den Rand der Belastung gebracht. Ich tauchte ein in die Tiefen und Untiefen der mangelnden Information, das Dickicht der unterschiedlichen Interessen aller beteiligten Organisationen. Manche waren hilfreich, andere nur zum Teil, vieles war undurchsichtig und verwirrend. Zu meinem großen Glück begegnete mir eines Tages Brigitte Bührlen, die mich unermüdlich aufklärte, beriet und mir eine unsagbare Hilfe war. Meine Verwunderung über die zu-und Umstände in Heimen und alle damit verbundenen Organisationen wuchs und mir wurde langsam klar, das hier ein großes, staatlich abgesegnetes Konstrukt gibt, das darauf basiert möglichst viel Geld zu verdienen und gleichermaßen möglichst viel einzusparen durch die unentgeltliche Mithilfe pflegender Angehöriger. Es geht um uns! Wir sind die Auftraggeber und bezahlen alles – egal ob aus der privaten Kasse oder durch unsere Steuern. Mein Antrieb ist, die Menschen zu informieren, daraus resultierend Fragen zu stellen, Position zu beziehen und die Stimme zu erheben. Wer sich nicht kümmert, kann auch nichts verändern. Das treibt mich um und an!

Beirat

» Dr. Eckart Bührlen, Beiratsvorsitzender

Dr. Eckart Bührlen, Beiratsvorsitzender

In meiner langjährigen Tätigkeit, zuletzt fast 30 Jahre als Arzt mit einer hausärztlich ausgerichteten Praxis, habe ich durch Gespräche, Diagnostik und Therapie viel über meine Mitmenschen erfahren.

Wir Menschen sind einerseits eine wunderbare unvergleichliche Schöpfung, andrerseits kämpfen wir aber auch lebenslang mit allen möglichen Unzulänglichkeiten, mit geistigen und körperlichen Defiziten.
Sogenannte Mängel können uns einerseits bereits in die Wiege gelegt sein, andrerseits können wir sie auch im Lauf des Lebens teils selbst verschuldet, teil schicksalshaft eingetreten sein.

Der Hausarzt sollte in der Sprechstunde versuchen, den eigentlichen Zweck zu erfüllen: Das vertrauenvolle Zuhören verbunden mit einer professionellen individuellen Beratung.
Die ärztliche Praxistätigkeit, die Krankenbesuche im häuslichen Bereich und in den Heimen haben mich beruflich befriedigt, wenngleich ich auch immer wieder an Grenzen geführt wurde, die sich jenseits meiner Einflußmöglichkeiten, außerhalb meiner ärztlichen Fürsorge befanden oder einfach unbeeinflußbar waren.
Die Situation der Pflege in dem Heimen ist durch finanzielle und zeitbezogene Rahmenbedingungen bestimmt. Die Rolle und Aufgaben der „Institutionen“ sollte von der Politik neu bestimmt werden. Hier muß der Bürger mehr und entscheidendes Mitspracherecht bekommen. Das gilt vor allem und besonders auch für die Pflegenden Angehörigen. Sie bewältigen unentgeldlich den größten Teil der häuslichen Pflege und sind auch in der stationären Pflege unverzichtbar.

Bisher kümmern sich unsere Staatsorgane, unsere gewählten und bezahlten politischen Vertreter, nicht um eine grundlegende Revision des Systems.

Die Macht der gesetzlichen und privaten Kassen, sowie der Leistungserbringer muß auf die Dienstleistungserbringung zurückgeführt werden. Schließlich sind wir Bürger die Auftraggeber und sollten damit auch Kontrollfunktionen wahrnehmen können.

» Dr. Klaus Blumberg stellv. Beiratsvorsitzender

Dr. Klaus Blumberg stellv. Beiratsvorsitzender

Über 20 Jahre Krankenhausarzt als Internist, Radiologe und Strahlentherapeut. Von den Krebskranken habe ich gelernt, was das Wichtigste ist.Dann Aufbau der Betriebsmedizin an einer Bayerischen Universität mit neuem Klinikum, anschließend Gutachter beim Medizinischen Dienst der gesetzlichen Krankenkassen MDK. Acht Jahre bei der Unabhängigen Patientenberatung Deutschland UPD, Regionalstelle Landshut. 2016 Beendigung der Tätigkeit als Patientenberater bei Übernahme der UPD durch die Sanvartis GmbH.

Persönliche Überzeugung: In Pflege und Gesundheitswesen mangelt es an verständlicher Information, Beratung und geeigneter Interessenvertretung. Es darf nicht sein, dass wegen der Kompliziertheit der Regelungen immer häufiger nur der Clevere bekommt, was ihm zusteht, während der Bescheidene aus Kostengründen billig abgespeist wird. Es fehlt an besserer Kommunikation.

Da das Recht auf Leben ein Menschenrecht ist, muss das auch für Information und Beratung über Pflege und Gesundheit gelten.

Es wäre die Aufgabe des Staates und der Länder, die entsprechende Infrastruktur für Information und Beratung flächendeckend in Deutschland aufzubauen und möglichst barrierefrei, d.h. auch kostenfrei zugänglich zu machen, und neben der Kompetenz auch klar die Unabhängigkeit zu garantieren.

» Ulrike Bührlen

Ulrike Bührlen

Fast jeder von uns wird früher oder später zum pflegenden Angehörigen.
Intensität und Dauer sowie die Betreuung werden dabei sehr unterschiedlich ausfallen.
Ich finde es enorm wichtig, dass sich die pflegenden Angehörigen austauschen, Ratschläge geben und sich vor allem Gehör in Politik und Verbänden verschaffen.
Die pflegenden Angehörigen sind die eigentlichen Experten, die mit ungeheurem Einsatz von Zeit und Geld die Pflege ihrer Angehörigen stemmen. Sie wissen am besten woran es fehlt.

» Dr. Cora Nickels

Dr. Cora Nickels

Durch meine Tätigkeit als Ärztin bin ich in meinem Beruf immer wieder auch mit dem Thema Pflege konfrontiert. Was passiert, wenn jemand pflegebedürftig wird. Aber auch was passiert mit den Angehörigen in diesem Fall. Außerdem wird die Auseinandersetzung mit diesem Thema ziemlich sicher für jeden einmal relevant werden. Der Bedarf an Pflege wächst.

Ich finde es wichtig, die Stiftung zu unterstützen, die eine Anlaufstelle für alle Angehörigen und Pflegenden darstellt und tatkräftig versucht, die Situation für diese und die Pflegebedürftigen zu verbessern.

» Prof. Dr. Christiane Vollmershausen

Prof. Dr. Christiane Vollmershausen

Wir freuen uns Frau Prof. Dr. Christiane Vollmershausen in unserem Beirat begrüssen zu dürfen.
Frau Prof. Vollmershausen hat die WIR! Stiftung mit aus der Taufe gehoben, sie hat die Satzung erstellt und so maßgeblichen Anteil an der „Geburt“ der WIR! Stiftung Pflegender Angehöriger!